Cercetarea medicală o prioritate pentru identificarea de noi tratamente destinate bolilor rare

Asculta acest articol

Pacienţii cu boli rare aduc în atenţia decidenţilor importanţa cercetării medicale în descoperirea de tratamente adecvate diferitelor probleme de sănătate. “Cercetarea medicală” este tema ediţiei din acest an a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, marcată în ultima zi a lunii februarie.“Imaginaţi-vă că mergeţi la doctor pentru a afla răspunsuri la boala pe care o aveţi, doar ca să aflaţi pe urmă că doctorii nu ştiu despre ce este vorba. Imaginaţi-vă că primiţi un diagnostic, dar vi se spune că boala respectivă nu are tratament. :i mai imaginaţi-vă că nu ştiţi cum vă va afecta boala viaţa de zi cu zi, ce se va schimba de acum înainte, la ce să te aştepţi, sau cum vor reacţiona persoanele dragi din viaţa voastră! Din păcate, pentru pacienţii care suferă de o boală rară aceste lucruri sunt realităţi crude” este semnalul pe care îl trag asociaţiile pacienţilor cu boli rare din România.

Cercetările ştiinţifice în domeniul medical, pot în schimb, să ajute să găsim răspuns la toate necunoscutele pe care le oferă o boală rară. Pot ridica nivelul de diagnosticare, ca boala de care suferă pacienţii să devină o certitudine, astfel că medicii, doctorii, să poată să dea cât mai multe informaţii utile în legătură cu boala, atât pacientului cât şi aparţinătorii lui. :i cel mai important lucru, prin dezvoltarea cercetării ştiinţifice în domeniul medical, ajută la găsirea unor tratamente inovatoare pentru diferite boli rare care, deocamdată, nu au nici un fel de tratament. În opinia pacienţilor cu boli rare, cercetarea este cheia pentru speranţa a milioane de pacienţi care suferă de o boală rară!

Pacienţii şi reprezentanţii organizaţiilor de pacienţi doresc schimbări care<
Să asigure faptul că politicienii vor recunoaşte bolile rare ca fiind o prioritate a politicilor de sănătate publică, atât la nivel naţional cât şi internaţional.
Să ducă la îmbunătăţirea cercetării bolilor rare şi dezvoltarea medicamentelor orfane.
Să asigure accesul egal la tratament de calitate şi de îngrijire la nivel local, naţional şi european, precum şi diagnosticarea cât mai precoce.
Să sprijine dezvoltarea şi implementarea planurilor naţionale pentru bolile rare şi politicile de combatere a bolilor rare la nivel naţional.
Să ajute la reducerea izolării, resimţită uneori de către persoanele care suferă de o boală rară şi familiile lor.